Simon est né en mars 2012 au Centre hospitalier universitaire de l’Université Laval. La grossesse s’est déroulée quasi-normalement. Nous savions que Simon serait un gros bébé, le suivi et les échographies l’indiquaient. À la naissance, les choses se sont compliquées, une hypotonie a causé des problèmes respiratoires et une jaunisse est venue compliquer la situation. Après quelques semaines d’hospitalisation, Simon a découvert sa maison. Il a eu besoin de support en oxygène jusqu’en janvier 2013. Depuis, il progresse au niveau moteur avec le support génial des thérapeutes de l’Institut de Réadaptation Physique de Québec.
En mai dernier, ma conjointe et moi avons créé le fonds Fondation Simon-le-zèbre. Nous ne voulions pas nous replier sur la maladie. Simon est un enfant bonheur, constamment souriant qui nous donne cette énergie d’aider les autres. Il nous donne envie de continuer à avancer, de travailler avec lui, pour lui et sur nous-même.
| Événements et actualité |
2015/01/22Course des Mammouths le 7 mars 2015 à boischatel.
Le Mammouth existe depuis 2005 et offre des parcours de classe mondiale. Nous sommes connus pour notre accueil amical et pour la qualité de notre organisation. Nos partenaires dynamiques et de nombreux bénévoles énergiques vous attendent avec un accueil des plus chaleureux. Accès au site Internet sur ce lien.
2015/01/22Journée mondiale des maladies rares
le
28 février 2015.
Site web très intérressant, traduit en 91 langues (dont le français) dédié à cette journée. Événemets, actualités, comment s'impliquer, cliquez sur le logo de la journée des maladies rares pour un accès direct au site Internet.
2014/04/22Don de 4000 $ du fonds Fondation Simon le Zèbre à la Maison des Petites Lucioles.
Nous sommes heureux d'annoncer que le fonds Fondation SLZ verse un montant de 4000$ à la maison des Petites Lucioles, maison de répit pour les enfants de 0-12 ans. Cet argent permettra à la maison de se doter d'outils psychomoteurs, jouets adaptés, armoires sécurisées et bien d'autres biens nécessaires au bon fonctionnement et à l'apprentissage des lucioles. Allez consulter le site web de la maison et vous comprendrez tout le bien que cette maison apporte aux petits et soulage les parents, l'espace de quelques heures à quelques jours. http://www.petiteslucioles.ca/
2013/12/24 8 000 $ amassés lors de la soirée d'inauguration du 7 novembre 2013 - Merci à tous !
Simon accompagné de Pierre Lavoie, conférencier,athlète et fondateur de la fondation Pierre Lavoie. M. Lavoie nous a offert la conférence « L'attitude des gagnants » lors de notre soirée de lancement du 7 novembre 2013. Ce fut inoubliable.
Poème pour Simon
Simon le Zèbre
Notre Simon est venu au monde en mars 2012 dans la différence, prenant une place résolument distincte parmi les petits chevaux regroupés des autres enfants.
Il est arrivé sans bruit, tout enveloppé dans l'attente amoureuse de sa mère Marie-Ève, son père Martin, ses petites sœurs Charlotte et Laurence, ses grands-parents Céline, Claire et Louis. Simon a grandi en toutes ces personnes, sur cet élan d'amour et aussi par les luttes qu'il a dû mener depuis sa naissance.
Nous, les effacés, nous te sentons aujourd'hui, Simon le Zèbre, tellement vivant à ta façon, sur ton registre, sur ta partition d'émerveillement, de rêve et de silence. Nous te voyons en équilibre sur la petite clôture toute blanche de ta différence et de ta volonté de vivre. Et nous savons bien, Simon le Zèbre, quelle large place tu as prise d'ores et déjà en ceux qui te côtoient quotidiennement et qui t'aiment à jamais...
André Barette, poète, mai 2013
Liens utiles
Regroupement québécois des maladies orphelines
Association de support pour le syndrome de Sotos (nord-américain)
Fondation Grand Défi Pierre Lavoie
Page Facebook de Simon le zèbre
Reportage sur Simon et le syndrome de Sotos à
Ici Radio-Canada
© Simon-Le-Zèbre, son logo et ses photos ne peuvent être reproduits ou utilisés sans le consentement préalable des fondateurs.
